Flavie Deslandes à 12 ans reçoit une greffe rénale don d’organe d’un ou octogénaire décédé fait preuve d’une résilience exemplaire avec l’aide d’Enfant Soleil.

 Flavie Deslandes à 12 ans reçoit une greffe rénale don d’organe  d’un ou octogénaire décédé fait preuve d’une résilience exemplaire avec l’aide d’Enfant Soleil. 

Souffrant d’une maladie très rare, elle doit maintenir une hygiène de vie stricte afin de repousser au maximum une greffe rénale.

Alors qu’elle entame son adolescence, Flavie Deslandes ne devrait pas avoir à se soucier de son alimentation. 

Toutefois, afin de repousser au maximum une greffe de rein inévitable, elle doit ajuster sa diète comme si elle avait les reins d’un octogénaire, souligne sa mère.

Flavie Deslandes a une insuffisance rénale de stade 3, ce qui équivaut à une personne de 80 ans. Plus elle prendra soin de ses reins, plus elle retardera la greffe,

La maladie de Flavie s’est présentée sans crier gare en octobre 2022. 

Son système immunitaire a défailli et s’est attaqué à ses reins pour des raisons qui demeurent incertaines.

En l’espace d’un mois, nous sommes passés d’une petite fille en parfaite santé à Flavie Deslandes, une enfant qui avait besoin de dialyse, se remémore sa mère. C’est probablement parce qu’elle a eu un virus qui a déréglé son système immunitaire.»

Flavie, sous les bons soins de Yen Lee Siah, son infirmière clinicienne. 

La famille entière se réjouit de voir derrière elle, car l’état de Flavie Deslandes , à l’époque, était inquiétant. Après un épisode de jambes enflées, c’est son corps entier qui l’est devenu.

Une bataille herculéenne, incertaine mais bien rempli de sa volonté et d’espoir 

Flavie Deslandes a commencé ses visites à l’hôpital de Saint-Hyacinthe, pour poursuivre à l’Hôpital Fleurimont du CHU de Sherbrooke, puis, finalement, à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où elle a passé trois semaines avec sa maman.

Flavie Deslandes et finalement trouver le traitement a finalement été trouvé pour qu’elle puisse reprendre sa vie d’enfant. 

Une infirmière vient à domicile toutes les deux semaines pour lui administrer des immunosuppresseurs, notamment de l’éculizumab, qui se donne sous forme de perfusion.

Une famille engagée qui ne baisse pas les bras et monte au front  avec courage et positivité

La maladie de Flavie est incurable, mais l’expérience dans son univers médical a permis à la petite famille de découvrir l’importance de la recherche sur les soins, de l’investissement dans l’équipement médical et de l’accompagnement des patients et des proches. 

Cette sensibilisation a donné envie à la famille de Flavie de s’impliquer auprès d’Enfant Soleil. 

Flavie Deslandes a donc créé l’évènement En marche avec Flavie au profit de l’organisme Enfant Soleil.

Les recherches, ça continue et ça donne espoir pour les futures familles qu’il y a autre chose qui s’en vient pour passer au travers de tout ça», souligne la mère de Flavie.

L’événement avec Flavie, s’est déroulé le 17 mai 2025, a permis d’amasser plus de 30 000$ au profit d’Enfant Soleil et déposée le 28 mai 2025 tenu pour une troisième année consécutive.

«Ça devient une grande fête dans notre village. C’est une marche de 2,5 [km] pour sensibiliser les gens et mettre de l’avant Enfant Soleil», explique-t-elle.

Il s’agit d’une mobilisation qui porte ses fruits, puisque ce récent événement a permis d’amasser plus de 31 000$ sur un objectif de 25 000$, en prévision du téléthon

Quel est le but à conquérir avec le Téléthon Enfant Soleil diffusé sur le réseau télévision TVA

Le Téléthon Enfant Soleil est un événement télévisé annuel organisé par Opération Enfant Soleil, une fondation québécoise à but non lucratif.

Cet événement a pour objectif de recueillir des dons pour soutenir le développement d'une pédiatrie de qualité et financer des projets pour les enfants malades dans tout le Québec.  Le téléthon est un moment fort de mobilisation où des artistes, des personnalités publiques et des bénévoles se rassemblent pour encourager la générosité des Québécois.  

Pour faire un don à Enfant Soleil, vous pouvez faire un don unique en ligne ou par téléphone, lien : https://www.enfantsoleil.ca/

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